Vårt barn har PEVA

Det är första gången jag skriver detta öppet, August är nu 3 månader och jag har just landat i det själv, redo att berätta. 
 
På rutinultraljudet i december förra året syntes det att vår lilla bebis i magen hade en felställning på sina fötter, såkallad klumpfot eller PEVA som jag tycker låter bättre. Båda fötterna var inåtvridna. Behandlingen är lång och beroende på vilken typ av PEVA barnet föds med; olika svår att få bukt med. Detta kom såklart som en chock både för mig och Daniel och en orolig tid följde där vi googlade efter information om det som väntade. Det är väl ungefär det värsta man kan göra, vi hittade skräckhistorier om barn som skrek sig till sömns, gips som gled av, fötter som gick tillbaka, otaliga operationer som inte gav resultat osv osv. I vissa fall fann vi också, som tur var, solskenshistorier. Vi bestämde oss tidigt för att oavsett  hur jobbigt det än kanske skulle bli så skulle vi aldrig tappa hoppet, för hans skull. Vår inställning i det hela är den viktigaste och påverkar hela situationen.
 
Behandlingen börjar oftast så snart som möljigt efter att barnet fötts. I vårt fall fick han sitt första gips när han var 11 dagar gammal och därefter byttes det ut 1 gång i veckan. För vår del blev det 6 gipsningar innan det gjordes en hälseneförlängning. En snabb operation där de snittade hälsenan för att spetsfoten skulle hävas. Därefter följde gips i ytterligare 3 veckor. Efter de veckorna fick han sin ponsettiskena, den har han nu 23 timmar om dygnet och vad vi vet ska han ha den så i 3 månader och därefter nattetid tills han är 4-5 år. Det kan tyckas omständigt och jobbigt, men som sagt en positiv inställning är a och o i detta och än så länge flyter det på oförskämt bra för oss, vilket såklart gör allt mycket lättare.
 
Människor runt oss har frågat om han nånsin kommer kunna gå, och självklart kommer han kunna göra det. Barn med PEVA utvecklas precis som vanligt, de lär sig hantera och leva med skenan. Vår pojke har till exempel redan lärt sig vända från rygg till mage tack vare skenan som blir som en liten hävstång. 
 
140 barn om året föds med PEVA, hälften av dem på en fot. August har som sagt på båda sina fötter 
Såhär såg hams fötter ut från början 
med gips
 
Ponsettiskenan
 
 
sötaste små fötter jag någonsin sett. 
Jag kommer såklart att skriva mer om vår resa här i bloggen, bland mycket annat. 
 
 
 
 
 

Svårigheter

Graviditeten med August var långt ifrån så harmonisk som jag hade hoppats på att den skulle bli. 
Med tanke på att Melvin dog i min mage i v 38 så har mina känslor och nerver legat utanpå under varje graviditet. Graviditeten med Wilmer, som kom efter Melvin, var värst. Med Elsa kändes det lite lugnare och det är nog den gravidieten som jag får räkna som så nära "normal" jag kan komma med tanke på tidigare erfarenhet.  
 
Eftersom vi sedan innan bestämt att August skulle bli vår sista så känns det sorgligt i hjärtat att inte fått avsluta det med en bra graviditet. Och det blev inte bara graviditeten som blev jobbig utan även den första tiden med honom. Men det åtekommer jag till. 
 
Jag önskar så att jag kunde fått uppleva något annat än det jag fått göra. Men jag är också evigt tacksam över August och så stolt mamma till alla 3 barnen här på jorden.. 
 
Denna bloggen har varit mitt lufthål så många gånger, främst efter Melvin. Och den har fört mig samman med människor som också förlorat barn. Jag hoppas att jag även denna gång kan nå ut med min berättelse, för att hjälpa mig själv eller någon annan i samma situation. 
 
Eftersom jag står inför en anmälan till patientnämnden för det som drabbat oss så vill jag inte skriva ut vad som hänt riktigt ännu. Men det kommer att komma. 
 
 

Stiltje

Jag måste införskaffa mig en dator snarast, tills dess kommer bloggen vara lite stillastående, tyvärr..